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妥瑞症街頭藝人陳雨航,自小就在同情和排擠並存的環境中長大,了解他的人,同情他身不由己,不了解的人,覺得他是個怪人,讓他曾經想封閉自己。他靠運動釋放能量,也藉著學習音樂,找到和外界溝通的窗口,學吹排笛來穩定自己的情緒,一旦吹奏起樂器,專注就會讓他怪異的吠聲幻化成美麗的樂聲 。 原來是 tic 在搞怪 從陳雨航有記憶以來,經常出現吐口水抹臉,或者不時發出奇怪的聲音等怪異行為,並因難以專心學習,上課胡亂出怪聲,被老師誤以為調皮,而遭修理,他也因此被同儕排擠,交不到朋友,起初父母認為是寶貝獨生子的惡習,雨航也不明白為何自己總是如此,且雨航一直有心律不整毛病,看了無數醫生都查不出病因,曾到美國就醫,可惜無功而返,直到入伍當兵時才檢查出患有罕見的妥瑞氏症,這是因大腦多巴氨分泌異常造成腦部異常放電的疾病。雖然如此,雨航與父母仍決定以正面態度面對,雨航說:「既然妥瑞氏症無法根治,那我就選擇與他和平共存,我也希望社會大眾來認識妥瑞氏症。」 美滿的家庭 一生的守護 雨航父母都是教師,家中排行老么,從小就跟著姊姊去學鋼琴、小提琴,因注意力無法集中,常發出怪聲,老師對他頭痛萬分。但在不放棄的堅持下,因而學出興趣,與音樂結下不解緣,音樂也成為他的良朋益友,更成為他的良藥。從小,陳雨航就在同情與排擠並存的環境下成長,他曾沮喪地想封閉自己;排笛,讓他找到與外界溝通的窗口,發現吹排笛可以穩定他的情緒,控制嘴部肌肉,「罵髒話」的情況明顯減少。陳雨航的姊姊一路念到音樂博士,同樣熱愛音樂的他,卻連五線譜也看不懂,「我只能將所有旋律死記在腦中」。 顛坡求學路 求職四處碰壁 雨航指出,他喜愛玩樂器,但高職唸的是汽車修理,就學時成天泡在樂隊,畢業後仍無一技之長,加上妥瑞氏症纏身,求職四處碰壁,不過他並沒有放棄自己的人生,八年前克服自身障礙,考取了高雄市街頭藝人的執照,因為他堅持自己的信念-山不轉路轉,使雨航在音樂上,學會與妥瑞氏症和平相處。雨航的父親陳光政表示,兒子「雨航曾因病自我封閉很長一段時間」,陳光政說,看到兒子走出來,他很高興,也希望社會給妥瑞氏症患者更多包容。 排笛讓雨航,找到生命另扇窗 「我的肢體和理智分屬兩個世界!」沒法治癒的病痛 ,讓雨航,不時像個頑童般發出怪聲或怪動作;了解他的人,同情他身不由己;不知情的人,每每投以異樣眼光。 雖然肢體與理智分屬兩個世界,但雨航並不氣餒,他在學習音樂過程中接觸過許多樂器,具輕柔及神秘感的音色的排笛聲,深深吸引著他,發現表演排笛時可以將煩惱拋在腦後,為了學好排笛,雨航向排笛王子張中立學習,每次演出都全力以赴,由於演出深受好評,成為高雄市合法街頭藝人後,近年陸續在大小校園及觀光景點演出,也期盼藉由他的表演,讓社會大眾能多認識妥瑞氏疾病,遇到弱勢、行動不變的身心障礙朋友,不要有歧視的眼光,能夠給予適時幫助。 異國婚姻 無限包容 雨航因妥瑞氏症,嚇跑不少女朋友,最後娶了越南新娘,街頭藝人工作收入不穩定,陳雨航一度萌生退意,還好 他的越南新娘百般體諒包容,結婚 1 年多來,無怨無悔,成為他繼續走下去的一大精神支柱。雨航說,妻子嫁來台灣,不但不嫌棄他,還不時安慰他「他比腦麻患者好多了」,妻子不但在家打理得很好,也在外工作貼補家用。 辛酸的滋味 訴不盡 在公共場合中 ,因為妥瑞的 tic 發作時,一般人會對他投以異樣眼光,甚至責罵他,因為他的怪動作會干擾到別人的情緒,讓人覺得不舒服,雨航回憶起過往,告訴我們他也曾經在看電影時被揍。雨航從十八歲起拒絕吃藥,由於吃藥控制症狀後會有恍神昏睡後遺症,且藥效一過,症狀就回來,有一次,還因不滿醫師要求他吃藥語氣過重,當場在診間掀桌子。 還有被「兄弟」誤以為挑釁,當眾掐住他的脖子,他耐心跟對方解釋病情,終於贏得諒解。「我脾氣壞,但我需要朋友,也希望能繼續表演下去!」雨航說,由於他會不自主大聲發出類似狗吠聲,多次在街上被路人誤會嗆聲挑釁,遭對方拉住其領子「你想幹嘛?」。他又說,他在愛河畔表演也被同行排擠,並常被流氓嗆聲,甚至還被隔壁的街頭藝人同行檢舉他沒證件,由於他當時剛好弄丟街頭藝人證,令他百口莫辯,他被帶至警局一時緊張,症狀發作,也一度嚇壞了員警。 愛河排笛奏出生命的樂章 假日晚上的愛河畔,雨航調好旋律擴音器,深情又陶醉的吹奏排笛,,展現了一流的演奏實力, 一首首 動人的 電影主題曲和流行歌曲流瀉而出, 讓人聽的如痴如醉, 就在民眾沉浸優美旋律時,雨航突然臉部扭曲 ,身體會不斷抽動,甩頭發出「尬」的一聲,時常令駐足聆聽民眾困惑。不過,因他擁有精湛的演奏實力,除了擅長吹奏排笛外,他還會B-BOX ,雨航巧妙的將自己的疾病和音樂結合精湛的口技,創造出彷彿是真實樂器所發出的聲音,用音樂和疾病和平共處。雨航不向命運低頭,勇敢活出自己,在音樂世界裡,找到自我的價值。 |