輔導老師:賴佳宜老師

採訪後記 輔導老師

2005/11/18

 

今天中午和同學一起訪問與學長互動最為密切的特教組老師-賴老師。

除了和老師訪談的過程,加上與其他老師訪談的經驗,我們都深刻感受到賴老師的用心。為了深入了解自己所負責的特教生的病史、病況、家庭環境、所需協助等,密切與特教生的家庭聯絡,也尋求醫生的專業諮詢。更為了讓特殊生能夠適應學校的生活,也讓老師們了解學生的狀況,在每個學期初都會召開會議,說明學生的病況與需要老師們支援的部分。

因為小腦萎縮症現在並沒有藥物可以根治,只能藉由復健減緩萎縮、退化的情形,因此賴老師要求學長以每日的爬樓梯進行肌肉的訓練,並幫學長設計了例如游泳等復健課程。

我們在高中階段,多少有同儕相處、課業、兩性交往的困惑與壓力,身障生也會有類似的壓力,而且應該會更沈重。而賴老師的用心付出,建立起學長的信任,心裡的困惑、情緒,在賴老師的面前才能真實呈現。

 

 

 

 採訪輔導老師

Q:學長他的病是先天的還是後天的?

A:他的病史是先天的,但是小腦萎縮症,大多為成年左右時開始有症狀,而柏翰是出生不久就被診斷出來他有小腦萎縮症。
 

Q:是怎麼被診斷出來的?

A:記得大約在第七、八個月大的時候,他的媽媽覺得有些奇怪,因為他不能和一般的嬰兒一樣直立的坐起來。
 
其實人家說七坐八爬,可是他經歷這個階段的時候,他沒有辦法跟一般的嬰兒一樣,可以自己坐在床上。他全身像章魚一樣,那樣軟啪啪的,骨頭也是這樣軟軟的,所以媽媽那時候才覺得他的孩子跟別人不一樣,進而去診斷,經醫生診斷之後才發現這是屬於一個特殊的罕見病例-小腦萎縮症。
 

Q:那時候他是採取什麼樣的治療方式?

A:最主要是到醫院去做復健,因為做復健是為了幫助他,最少讓他能夠站立、能夠學會走路。所以他的治療是從這些復健過程開始的。
 

Q:大概花了多久的時間學會站立?

A:一直到了幼稚園的時候,他是可以站,但是沒有辦法站的很久,而且是必須要扶著東西才有辦法。所以他能夠站立的情況,比一般人正常發展晚了許多。
 

Q:學長目前在大學就讀,那中學的這段的時間內他的病是否有什麼改變?

A:他的病其實並沒有特別的惡化,但是也沒有康復的一個跡象。他在國中跟高中的部分,就還是持續做一些很簡單的復健,譬如像拉拉筋,去游泳對他來說是一個最好的幫助,他平常在高中的時候,我對他非常嚴格的要求復健,我要求他就是爬樓梯,所以非常難得的是,雖然南湖高中的樓層,層面非常的高,可是他在一、二年級每天上學的時候,我要求他自己背著他的書包-他的書包大概有三四公斤重-從地下室一樓走到三樓,這是整個一年級,他一年級每天上學的時候是完全爬樓梯上來的,到了二年級的時候,他的教室樓層是在五樓,也是同樣要求他爬樓梯,但是三年級的時候考慮到他有升學的壓力,因此一個禮拜大概會爬三次樓梯,另外兩天也許是坐電梯的。為什麼要讓他背重物來爬樓梯,最主要是為了要鍛鍊他的肌肉。
 

Q:除了生理上的不方便之外,他心理上會不會因為這種病而產生的其他困擾?

A:他跟大家一樣也會進入青春期,所以他也會喜歡女孩子,他知道自己跟別人很不一樣,所以他的心情上是很微妙又很複雜的。他曾告訴過我,他是一個很自大但是又是一個很自悲的人,他自悲自己跟人家不一樣,自大自己可以克服那麼多的困難。不過最困難的點,我想可能是兩性關係,因為他沒有辦法跟人家建立那種比較特別的關係,因為只是僅屬於在好朋友友誼的階段。另外他跟同儕的男孩互動是比較少的,這點也是他很難過的一點,因為高中的男生喜歡團體活動,尤其是到了分組,他分在社會組,社會組的男生,他們班上男生本來就少,而且他們班上男生又很愛球類運動,可是任何的球類運動對柏翰來說都是不可能的任務。像他連游泳的時候,是唯一能跟班上同學一起參與的運動,可是他在游泳 課因為需要復健的關係,他也是只能自己在水中做他的復健課程,而不能跟同學一起活動。
 

Q:在學習方面,需要什麼樣的特別協助?

A:在學習方面,因寫字會抖,一開始會請老師借他課堂的筆記和講義,後來慢慢的教他如何去與同學互動、向同學借筆記。在考試方面的準備,考慮到他的狀況是必須藉由大量閱讀來幫助記憶,因此每天都花兩個小時請他到輔導室並陪他讀書,還協助他找了許多科目的講義。

 

 
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