~一段從1987年以來的故事~

陳柏翰患有先天性「小腦萎縮症」，是臺北市立南湖高中第一位得到總統教育獎的孩子同時也考上臺大圖書資訊系的優秀學生。

柏翰出生的時機並不在父母的計畫之中，新生命即將到來，全家人仍滿心期待地準備好迎接新成員的降臨。然而，在柏翰兩個月大時，母親發現柏翰全身癱軟，特別是在脖子無法直挺後就開始到處求醫，希望能夠找出問題所在，並加以治療。所以柏翰的童年幾乎是在醫院與復健中心渡過。

柏翰從小很少哭鬧，做復健時，有些動作很費力，甚至會疼痛，他都強忍著配合復健老師的指導。「從爬行到站立，從助行器到攙扶，再到自己能搖晃地邁步向前，這些年來不知道摔了多少次，跌倒受傷似乎是家常便飯」。原來，對一般人而言，輕而易舉的行走能力，對柏翰來說卻是「步履維艱」、「越挫越勇」的人生歷練。

由於平衡感差，難以操控精細的動作，所以花在讀書和寫功課的時間自然比別人多了好幾倍。雖然小時後曾因行動不便，受到同學的嘲弄，但他仍舊喜愛讀書、期待上學，並從書本中找到自信和未來的人生方向。

在坦然接受天生缺陷後，他一改過往較為內斂的個性，積極參與各項社團活動，擔任義工及小老師來回饋幫助同學。還常利用課餘時間，協助學校的聽障工友拔草、清理廁所。為了拓展視野，他更認真學習日文為第二外語，並參加校際日語演講比賽，以自己的故事得到最佳感動獎。

柏翰對於他的病痛坦然面對，用心學習讓自己獨立，而不使父母親及師長操心。他的精神讓我們深切的感受到生命的廣度、深度，也希望藉由本次報導能讓更多人認識罕見疾病--小腦萎縮症，延續我們的感動，喚起社會對身障人士最溫暖的關懷。

●個人：

「走路」，對一般人來說何其容易，柏翰卻奮鬥了十數年，才能像企鵝一樣搖搖擺擺地走著。也經由不間斷的努力復健，才學會游泳和擁有簡單的生活自理能力。一剛開始柏翰多少也會埋怨上天的不公平，讓自己如此的〝幸運〞罹患罕見疾病，也無法解受他人說自己是「身障生」。但在家人、師長、熱心同學的鼓勵、幫助下，深刻體認當自己接受自己時，才能清楚面對生命的種種難題，因為逃避、埋怨是無法解決任何問題的。

求學的過程，無疑是一連串的磨練。由於行動不便的限制，沒有幼兒園願意接納他，所以等待上小學成了柏翰最大的期盼。進入了小學，很幸運地遇到充滿著愛心的同學，不論是上課或下課，陪著柏翰學習、遊戲及練習剛學會的「走路」動作，讓柏翰更增強對上學的熱愛。加上導師對於柏翰的關懷與照顧，讓柏翰的內心充滿了感激之情，直到現在柏翰仍然保持與老師密切的聯繫！

隨著年歲與軀體的成長，逐漸地，柏翰開始面臨到大多數身障生都會碰到的經驗和挫折：因為當時的無障礙設施仍不完善，有時外堂課被遺留在專科教室或在圖書館裡，他只能呆呆地枯坐，直到下一節上課老師發現柏翰怎麼不見了，才知道被拜託協助照顧的同學忘了要攙扶他回教室；分組活動時，因為擔心比賽會拉掉分數，或是不想分擔他的工作，沒有人願意與他同組；更感到挫折的是，早期特殊教育環境對於特殊生的需求並不了解，遇到一些老師，只因外表來判斷柏翰似乎與常人無異，就認為他做美勞不用心，還公開批評他的作品像「大便」，讓他非常沮喪。這個事件讓一個十分熱愛上學的孩子，竟然萌生畏懼並主動要求媽媽在有美勞課的日子裡，能否不要讓他上學？

    寫作業和考試，對小學時候的柏翰也是一大挑戰，往往一項作業，同學只花二、三十分鐘即可完成；而他必須在母親充當書僮的陪伴下，花上好幾倍的時間才能勉強達到水準。考試時，試卷的空格處，小得讓他一路寫來抖動的手不知所措。由於沒有特別安排考試空間，這種情況也練就了他在任何環境裡都能做答的能耐，甚至有時一個上午還得忍著尿意，直到考卷全部寫完為止。

由於先天條件不良，加上必須在與常人一樣標準的學習環境下競爭，一剛開始總成績自然是「敬陪末座」了。還記得在國小的畢業典禮上，他露出了羨慕的眼光，看著台上領獎同學的表情，藉此母親趕緊機會教育，勉勵他要持之以恆，不斷的努力。幸好一直寵愛關心他的阿姨們，準備了一份禮物送他，因為包裝精美特別，上面又寫著斗大的「最佳進步獎」，當柏翰抱在手上時，更激勵了他努力學習的渴望，有些同學還以為他得到了什麼大獎，羨慕得很呢！

但是柏翰和爸媽的心裡都很清楚，未來的求學之路一定還會充滿許多的挑戰，等著他們一起努力去克服。

●家庭：  

     （家中有罕見疾病的孩子，除了家中經濟的負擔外，更需面對未來生命的不確定性。但藉由學習、面對及親人的支持，除了增進家中成員的情感外，更讓懂得惜福與感恩了。）：

當家中有一個需要特別照顧的孩子時，父母的工作與作息勢必有所改變。柏翰的父母當然也不例外，他們放棄了到雇主公司上下班的方式，改以收入較不穩定的自營商為職業，如此一來才能隨時機動性的配合柏翰的時間。同時家中的親人也都加入了協助照顧的行列，影響的層面是很大的。

對於柏翰父母親原本的期待，生活上的落差是無法估計的，因為熱愛戶外活動的雙親，原本滿心期待在孩子學會走路後，全家就可以常常上山下海進行各種活動，但是現在所有的時間都必須投入在醫院與家庭中，還要面對無法預知的未來，隨時接受各種挑戰。面對這樣的困境，柏翰父母在親友的支持鼓勵下，漸能開朗樂觀的面對；特別是看著柏翰一天天的長大，一日日的進步，內心更是充滿感激和希望，這些年來柏翰母親的感受尤其深刻，跟著柏翰學習成長、忍受挫折、以及享受克服挑戰的樂趣。

●國中-市長獎：

從小沒得過什麼獎的柏翰，竟然在國中畢業典禮上獲得了市長獎。當馬英九市長率先鼓掌歡迎他上台領獎，而台下同學也熱烈響應時，一向感性的媽媽頓時熱淚盈眶，激動的說不出話來。倒是沉穩的柏翰展露自信的笑容與市長握手並合照，留下這令人難忘的一刻！  

●第五屆總統教育獎：

雖然因身體的不便，在學習的過程中需要花費比其他人更多的時間與精力，柏翰卻永遠都是笑咪咪的面對各種問題。上課時無法自行作筆記，只能專心的將老師每一句話努力地拷貝在腦海裡。

在宛如企鵝般搖搖晃晃的身影中，聽他訴說過往學習經驗，全都是從無數次跌倒中才慢慢學會的。對於自己的病痛坦然接受，盡力的用心學習讓自己獨立，而不使父母親及師長操心，柏翰秉持這樣的精神，參加第五屆總統教育獎甄選，並獲得榮耀。  

柏翰就是這樣，不論遇到什麼困難，總是加倍的努力付出，他與一般人站在同一起跑點上，卻以更多的努力來爭取別人對他的認同。

　

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●第五屆全國高中高職日語演講比賽：

  

柏翰一直對日文都有興趣，為了訓練他能站在眾人面前演講，賴佳宜老師帶著柏翰參加了第五屆全國高中高職日語演講比賽。題目，就是以日文訴說柏翰成長的心路歷程。首先，為了訓練柏翰能夠站直三分鐘，每天反覆練習站立，回家的課題仍是練習站立一小時。接者，為了訓練能跟其他正常參賽者以同樣速度演講，常常一句話就需要練習半個多小時，最後，在不停的反覆練習中，終於有機會站上東吳大學的傳賢堂，以流利的日文訴說自己的故事，並打敗眾多參賽的同學，得到最佳感動獎。而這三分鐘演講的背後，卻是經歷的多少倍的努力才得到的。  

　

除了課業上的積極學習，柏翰對於歌唱、戲劇擁有著濃厚的興趣。對於歌唱這個興趣，卻讓父母剛開始擔心了好一陣子，因為大人們都很清楚，社會是現實的，有許多層面是只注重外貌，一個走起路來就像搖晃抖動企鵝的人，如何成為「歌手」呢？於是父母鼓勵柏翰將歌唱作為生活中的調劑與休閒娛樂。也因此藉著各種多媒體的播放，聽音樂是他最大的享受。  

受限於身體的活動不便，舉凡同學們喜歡的打電動或是打籃球等運動，他都只能旁觀，無法融入。後來在偶然的機會下，母親帶他欣賞了京劇的演出，促成了他對各類戲劇，如歌仔戲、布袋戲、舞台劇、相聲，甚至中西樂團的演出都充滿了興趣。為了柏翰的興趣，母親不辭辛勞地在每個月初的週日，一大早就到國家音樂廳排隊，為了能夠領取到兩場提供給身障人士的免費門票。除了欣賞國家戲劇院和音樂廳的表演之外，其他台北市內免費演出的節目，自然不會錯過，連台北縣的文化活動中心也去了好幾次呢！  

另外一項喜好，從小一直持續到現在──忠實柯南迷。不論影片已經看過幾次了，知道電視上會播出，一定準時收看。後來網路流行了，便自組柯南家族廣結同好，還參與連署，一起向華視公司抗議罔顧他們收視的權益等等，有時對外簽名還使用「陳柯南」，真是入戲很深。高三畢業後的暑假，更是史無前例的完成了他的第一本推理小說，雖然只有兩位觀眾有幸拜讀，但他仍樂在其中，盡情享受充滿懸疑緊張和刺激樂趣的推理世界！

    至於學習英、日語，在一開始是父母親希望他未來能多個「一技之長」而苦心安排的。在柏翰努力學習下，雖然距離「學有所成」的目標還很遙遠，但能夠懂得享受學習的樂趣，並積極參加日語演講競賽，應該就是最大的收穫了！