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子女身心障礙類型

腸道神經發育不良(重器障)

 

感恩有你

恩慈在三歲時因為一場病變,改變了全家的命運。當時住在台東,因為便秘到馬偕醫院就診,治療後不見好轉,於是從南到北尋遍名醫,嘗試各種內外科、中西醫療法,不但沒好反而更惡化,當時一個名醫跟呂媽媽說:恩慈再活也不超過三個月!媽媽強忍悲傷並不放棄救活恩慈的機會,決定帶著她回到故鄉花蓮,於慈濟醫院繼續求診。

 

出遊照片

 

施打靜脈營養針

恩慈的症狀很特殊,全身瘦如枯骨,腹部突出腫大,無法像一般孩子進食,猶如『非洲難民』般讓人疼惜。在經過醫院各科醫師會診後,統整出各種病症,恩慈罹患的是目前醫學界仍無法根治的「腸道神經發育不良症」,即使醫生群束手無策,但夫妻倆人不但沒放棄,繼續接受診療計畫與醫生的建議、學習護理訓練,平日的照護都由呂媽媽一手包辦;呂爸爸還特地去學習針灸、腳底按摩,為了是減輕恩慈發病時的痛苦。

一個被宣判活不到三個月的孩子,現在已慢慢恢復活力與健康,沒發病時會與小朋友一起上下課;一發病時的疼痛難耐,無法到校上課,貼心的學校老師還特地到家裡幫她做愛心輔導,恩慈今天的一切,靠的是呂媽媽始終如以一、毫不倦怠的照顧,因為母愛及心力,讓這些事都打不倒呂媽媽讓恩慈繼續活下去的信心與勇氣。TOP

醫療過程

四年多前,恩慈三歲半,一直為便秘所困擾,在看了醫師後,一直都以軟便劑來為恩慈排便,但是,沒多久,恩慈出現嘔吐、腹痛現象,鼓起的肚子也一天比一天還大。發覺狀況不對的父母,馬上北上求醫,在台北兩家醫學中心檢查的結果,得知恩慈腸道功能喪失,無法消化及吸收食物,這不只會造成恩慈嚴重營養不良,而且危及生命,醫師告訴他們目前唯一可行的方法就是使用TPN全靜脈營養針療法來為恩慈補充營養。

 

運動會

 

出遊照片

他們回鄉後,來到慈濟醫院就醫,由於全靜脈營養針有保存期限必須時常到醫院拿取,院方又考慮到家人來回醫院所耗費的時間與金錢,於是在眾人集思廣益下,恩慈展開了長達兩年半的宅配全靜脈營養針治療。在媽媽悉心呵護下,恩慈平安的長大。可是去年三月,恩慈回醫院複診,小兒科主任朱家祥發覺恩慈腹部腫脹情況日益嚴重,已影響到正常呼吸功能,非動手術不可。當時朱主任心想,恩慈的大腸已經完全沒有功能,應該開刀拿除,才能解決棘手的問題。TOP

去年七月由小兒外科主任彭海祁動手術,手術進行中,醫療團隊發現令人振奮的消息,恩慈的腸功能並未完全喪失,當下彭主任決定將恩慈的大腸和小腸各接上兩個造廔口,測試她的腸功能,同時讓恩慈的氣體與排泄物也可藉此排出體外。

 

官員慰問

 

開刀住院

由於術後,腹圍五十公分的恩慈,將積了好多好多的糞便、氣體排除後,肚子一下子都不見了,出院後不只她開開心心上學,父母也很高興能重享平凡生活的樂趣。術後恩慈狀況良好,惠玲雖然每天要幫恩慈清理腸造口的大便,但是比起以前難熬的日子而言,真是輕鬆太多了。TOP