研究後記

巫惠玲女士

[時間]：95年10月27日,上午09點到12點
[地點]：紅葉部落 (巫惠玲女士)
[報告人]：李韋傑
[主題]:腸道神經發育不良症


施打靜脈營養針		在客廳

問題1：請問您是從何時開始照顧恩慈？

回答：恩慈於三歲時因便秘，遍試中西醫療法仍不見好轉，當時醫師研判活不過三個月，我不放棄救活女兒的機會，輾轉於2004年3月到花蓮慈濟醫院就醫時，女兒恩慈全身骨瘦如材、腹部突出、無法正常進食，經會診最後診斷是罹患罕見疾病巨結腸症（腸道神經發育不良症）。

我從恩慈發病到現在已經四年多了。

問題2：請問恩慈開過刀了嗎？您的心情又是如何呢？

回答：去年七月，恩慈來到慈濟醫院動第一次手術，那次手術花了五個小時，我和先生也跟著在手術室外來來回回的走了五個小時，忐忑不安、焦慮難耐的心情難以想像，可是這一次兩人心情很平靜，即使這次開刀開了六個多小時，等著等著，心雖然等得有點起伏，但還是可以坐下來看看報打發時間。

這其間總共開了五次以上的手術，在慈濟醫院得善良好照顧與成效，在這裡我要特別感謝小兒外科的彭主任與小兒科的朱主任。TOP


跟弟弟合影

問題3：請問恩慈的病況會不會影響她學習？

回答：無法像正常孩子一樣每天到校上課，只有在身體狀況較佳時才能去，當然會影響她的學習，幸好有一群熱心的老師願意花晚上的時間來家裡為恩慈做補救教學（花蓮縣馬遠國小李嘉淇老師、譚香蓮老師），讓恩慈的課業不至於落後太多。TOP


譚老師補救教學		李老師補救教學

林美瑗女士

[時間]：95年11月07日,上午09點到11點
[地點]：花蓮市(林美瑗)
[報告人]：黃素華
[主題]:慢飛天使


為女兒盥洗		起身移動

問題1：請問「甜檸檬」是什麼意思？

回答：我經常以生命是一顆「甜檸檬」的哲學來激勵自己，我有一股內在的生命衝力，不斷的驅動我，讓我勇往直前投身於工作的熱忱和對生命的詠歎！我想這種不認命的個性，套句話說是一種「甜檸檬」哲學：當命運給你的人生是一顆檸檬，你可以將它加點水、蜂蜜和香料，讓它變成一杯好喝的「檸檬汁」，這就是我的生活態度。

問題2：請問您為什麼會出版「慢飛天使」這一本書？

回答：我想把自己平凡的故事說出來，藉由出版的媒介，傳遞我的人生觀和推銷發展遲緩兒童早期療育的真正目的。我的生活座右銘：『樂觀人生，人生才會樂觀』。身心障礙兒的父母，也可以活得自在又有價值，就看我們如何造就自己，或許可以學我把苦澀的檸檬加入一些甜的素材，讓它變成可口好喝的「甜檸檬汁」一樣。

問題3：請問您以前為了舒安搬了三次家嗎？

回答：為了舒安的復健，我開始全家四處遷徙，從台南到台北再到花蓮，不斷追尋各種醫療資源和友善環境；為了一面工作一面照顧舒安，我進入心愛兒童發展中心當保育員，從此和早期療癒工作結下不解之緣；為了幫助在黑暗中摸索的家庭，我跟慈濟醫院郭煌宗醫師於1996年成立「早療協會」，並且到德國參訪，開展了社會福利工作的新視野；為了自我提昇，我終於實現年少時代的讀書夢，在四十歲成為大學生；為了推動「健康列車」兒童發展義診，我奔走於蘭嶼、金門、馬祖、台東、南投等偏遠地區，更三度遠赴保守封閉的中國大陸，跟大江南北的父母們分享經驗。

問題4：請問您照顧舒安很辛苦嗎？

回答：「這孩子一生都將躺在床上，會拖累你們一輩子的，還是放棄吧！」十九年前，當醫師冷靜地作出診斷。走過七千個夜不成眠、蠟燭兩頭燒、不斷與病魔和死神拔河的日子，我依然樂觀愛笑，熱情爽朗。我覺得人生就像一顆甜檸檬，雖然飽含酸苦的汁液，卻也讓我感受到生命的韌性和奇蹟；我相信，舒安是上天賜給我學習生死功課的寶貝。TOP

台灣無障礙協會(林昆樺)

[時間]：95年11月08日,上午09點到12點
[地點]：紅葉國小 (電話訪問)
[報告人]：林鳳梅
[主題]:愛心媽媽

問題1：請問台灣無障礙協會成立之由來？

回答：1995 年 8 月 28 日，林俊福先生結合了一群關心身心障礙者處境的朋友，以建立無障礙生活環境為目標，創立了台灣無障礙協會。這是全台灣首次以「無障礙」做為行動目標的組織。所謂「無障礙」的社會，包含如何建立環境及心理的無障礙，目的就是讓身心障礙者能夠走出來自立自強，也讓一般人能夠知道身心障礙者的處境。

問題2：請問愛心媽媽的創辦緣由？

回答：民國八十三年中華民國無障礙環境推廣協會感念身心障礙母親的偉大及辛苦，號召各界身心障礙者，以及有志之士等，共同聯手舉辦了全國首屆十大傑出愛心媽媽表揚，十年來無障礙協會努力為整個社會向上提升，獲得社會各界的高度肯定與關懷，更提供了許多建言給政府改善社會福利，同時也給予個案必要的協助，在長達十年的十大傑出愛心媽媽活動裏十年的努力，我們挖掘出一百個感人的故事，十年來愛心媽媽的故事激勵了許多人的勇氣和鬥志，而今年第11年，我們希望能為社會挖掘出第110個感人的故事，我們預估至少有一萬名以上的個案直接的受惠，間接受惠的個案更是不計其數！


頒獎音樂會		總統接見

問題3：請問慈暉獎的意義？

回答：母愛是每個生命及社會的原動力，母親們總是無私奉獻，燃燒自己來扶養下一代，每個平凡的母親皆有偉大的愛，但我們特別要表揚身心障礙者的母親，因為，一般人很難體會身心障礙者的母親要比一般母親具更大的勇氣，流更多淚，受更多辛酸無奈，付出更大心力，才能維持家庭完整，「十大傑出愛心媽媽選拔」所要呈現的不是誰比較苦、誰比較慘，而是呈現不同主題的教育意義因此選拔過程並非比賽也沒有積分評比，我們將各種障別及地域性差別平均化後，選擇教育意義深遠能做為社會典範的加以表揚，而「十大傑出愛心媽媽選拔」是協會最早想出來的柔性運動，藉由愛心媽媽的選拔及表揚，讓社會各界了解母愛的偉大，藉著長期照顧障礙的母親口中，向社會娓娓道出身心障礙者在生活各方面的困境，使大眾對於障礙朋友有更深刻的了解，是無障礙協會推動工作最有效果的成績，每年的「十大愛心媽媽選拔及表揚」已成為台灣社會的大事，總統並且每年都會召見十位媽媽的意見，做為社會福利政策施政的參考！

母愛是一切生命的原動力，柔弱稚嫩的幼苗唯有在愛中才能成長茁壯，母親對孩子的愛無私而不求回報，從懷孕的那一刻開始，彷彿是一種與生俱來的本能，不因為孩子的缺陷而有所減損，就像太陽的光輝普照大地，供給萬物溫暖與光亮，使生命得以繁榮滋長，延續不墜，但母愛不是炎夏正午灼人眼目的日頭，而是冬日裡溫暖柔和陽光，日復一日，看護著她的孩子，不因艱困的環境，佝僂的身軀和漸白的頭髮而改變，讓慈暉獎來見證偉大的母愛！TOP

王昭今女士

[時間]：95年11月10日,上午09點到10點
[地點]：紅葉國小 (電話訪問)
[報告人]：徐浩偉
[主題]:類血友病

問題1：請問什麼是類血友病？

回答：它是1926年芬蘭一位醫師名叫Erik von Willebrand在芬蘭位於Bothnia海灣上方的名叫Aland小島上所發現的一先天性出血性疾病。其症狀有一些類似血友病而稱為類血友病(pseudohemophilia parahemophilia)，事實上此病和血友病有點相關但有很大不同。

問題2：請問您自己也罹患重病嗎？

回答：我有重度憂鬱症，還罹患腦瘤，三次開刀，目前還有失憶症，對食物沒有味、嗅覺，一對子女有類血友病，其中兒子是被認定為植物人的狀態，但我不向命運低頭，成立「云云之家」工作室，提供社區服務。

問題3：請問您是如何陪著孩子一路走過來？

回答：在兒子8個多月時，他從床上摔了下來，送醫才撿回一命，並知道他有類血友病，醫生還跟我說孩子未來可能是植物人，我一直堅持不放棄兒子，讓他慢慢學會說話及生活能力，目前已就讀國中，連醫師都說這是一個奇蹟，我希望以後我能把將孩子走出植物人陰影過程寫成一本書，來鼓勵其他人。TOP

陳麗琴女士

[時間]：95年11月11日,下午2點到4點
[地點]：紅葉國小 (電話訪問)
[報告人]：洪彩霞
[主題]:魚鱗癬症(紅孩兒)


脫皮		皮屑龜裂

問題1：請問魚鱗癬是什麼？

回答：魚鱗癬、乾癬、皮膚角化異常引發之身心障礙者，俗稱「紅孩兒、穿山甲人、泡泡龍」，在醫學上屬於先天性的疾病，因為患者細胞表皮分化異常，皮膚表面多為紅色斑塊，並且表皮因乾燥而導致皮屑脫落。主要病理變化在表皮的新陳代謝出了問題，正常人的表皮大概五、六十天才脫皮一次，患者的表皮成長比正常的皮膚快了好幾倍，大約七天就換一層皮，所以皮膚的角質層常有角化不全的現象。造成患者外觀上的困擾外，亦時常引起失能性障礙。目前國內醫學界對魚鱗癬、乾癬、皮膚角化異常等病症甚少研究，患者飽受病痛折磨外，更因求醫無門、就業無著而萬念俱灰。

問題2：請問俊蔚目前生活上最大的困擾與願望？

回答：我們和所有魚鱗癬家庭一樣，因為害怕別人好奇的眼光、議論的聲音，俊蔚九歲時還不知道什麼是溜滑梯、盪鞦韆、躲貓貓，出門用棉被裹得像「木乃伊」，但「魔鬼」、「怪物」的形容詞，還是像針一樣射進耳際，讓我們的心在淌血。

我們只希望過著平常人的生活，讓他能擁有平等的受教權與醫療權，而且魚鱗癬症是絕對不會傳染的！

「我相信危機就是轉機！」為了俊蔚的病，深入研究問題皮膚相關資料，對事業發展有很大幫助；現在我們最大的目標是為全國的魚鱗癬患者，籌建一座「魚鱗癬綜合福利中心」。TOP

花蓮慈濟醫院小兒科主任朱家祥醫師

[時間]：96年1月27日,早上09點到11點
[地點]：花蓮慈濟醫院(朱醫師)
[報告人]：李韋傑
[主題]:巫惠玲女士


恩慈送花給朱醫師		恩慈送花給彭醫師

問題1：請問對巫女士的觀感與治療過程？

回答：當時巫女士帶著恩慈就醫時，恩慈全身骨瘦如材，腹部突出腫大，無法如一般孩子一樣正常進食，猶如「非洲難民」般讓人疼惜，我邀集各科醫師會診，對恩慈的病症做出統整，對這項目前醫界仍無法根治的病症稱為「腸道神經發育不良症」；巫女士不但沒有放棄，還願意接受醫師的診療計畫與建議，跟著護理師學習護理訓練，甚至還去學習針灸，呂爸爸學習腳底按摩，一切的努力都只是為了能減緩恩慈發病時的痛苦，因為恩慈腸道裡神經之蠕動並不如正常孩子般活躍，有時完全停止，有時緩慢蠕動，當停止時，會造成恩慈腹部腫脹與絞痛，無法進食。

後來我建議巫女士對恩慈進行「TPN支持性療法」，巫女士對恩慈每日的護理照護，都是一手包辦，當發作時，輔以針灸及腳底按摩來減輕症狀，嚴重時，常常一夜都無法入眠，兩年多來，巫女士始終如一，毫不倦怠，從一個被名醫宣判活不過三個月的孩子，到現在已經慢慢恢復活力與健康，這期間所付出的母愛與心力，是世界上沒有任何東西可比擬的，這是我最感佩之處。TOP


致贈感恩卡給護理人員

問題2：請問去年當時是如何解決恩慈腹圍漲大的問題？

回答：去年七月由小兒外科主任彭海祁動手術，手術進行中，醫療團隊發現令人振奮的消息，恩慈的腸功能並未完全喪失，當下彭主任決定將恩慈的大腸和小腸各接上兩個造廔口，測試她的腸功能，同時讓恩慈的氣體與排泄物也可藉此排出體外。

由於術後，腹圍五十公分的恩慈，將積了好多好多的糞便、氣體排除後，肚子一下子都不見了，出院後不只她開開心心上學，父母也很高興能重享平凡生活的樂趣。術後恩慈狀況良好，巫女士雖然每天要幫恩慈清理腸造口的大便，但是比起以前難熬的日子而言，真是輕鬆太多了。

問題3：請問今年第二次開刀時的狀況？

回答：今年一月底動完手術後，一切正常。恩慈第二天（1月26日）就排氣，可是彭主任還是不放心，擔心有可能只是遠端腸蠕動而已，術後第三天（1月27日），恩慈排便了，而且傷口恢復得很好，術後第七天（2月1日），恩慈拆線，出院了。

彭主任表示，第一次手術是先救命，由於不確定恩慈的大腸是否完全沒有功能，如果直接拿掉，就不可能再補回，所以先以腸造廔方式舒解脹氣及排便問題，這次手術則是確定病因後做治療。而這幾天來的觀察，恩慈術後恢復良好，今後恩慈除了大便會比較稀，以及要多注意飲食方面的問題外，一切都與正常小孩無異。

巫女士說：「其實一開始，我們對彭醫師不是那麼信任，但是彭醫師花了很多心思與我們溝通，看到了他寫在紙上密密麻麻的字樣及圖案，心裡很感動，我想應該可以很放心的把孩子交給他。」可是她萬萬沒想到，「沒想到手術會這麼的順利。」TOP