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遺體捐證研究病因

● 台灣

031中時2003/01/23腦疾患者﹕捐腦建庫救病友 聯名建請榮陽團隊進行基礎研究 已有五人簽妥捐贈書並盼獲國家支持

【張王黎文/台北報導】一群深受腦疾所苦的病患最近聯名建請以腦科學研究聞名的榮陽團隊成立國內首座腦庫﹐病患們願意在死亡後捐出自己的大腦做研究。陽明大學校長吳妍華說﹐病友們的精神令人感佩﹐陽明會積極促成腦庫成立﹐希望國家能支持。

包括中華小腦萎縮症病友協會、中華民國肌萎縮症病友協會、台灣威爾森氏症關懷協會籌備會、亨丁頓舞蹈症病友協會籌備會等四個病友團體﹐最近去函台北榮總和陽明大學﹐懇請兩大醫學研究機構向政府爭取經費﹐擴編腦科學研究機構﹐並設置「腦庫」﹐加強腦神經疾病的醫療研究。

據了解﹐四個病友團體中﹐不少人已決定身後捐出病腦﹐供學界研究﹐已有五名小腦萎縮症病友簽妥捐贈意願書。

四協會共同聯絡人張棟樑表示﹐人類腦庫是腦研究的重要資源﹐科學家愛因斯坦將自己的腦捐給醫學界保存研究﹔日本東京大學醫學院腦庫的一三一個大腦﹐除來自一般人﹐還包括首相、小說家、藝術家和著名學者的大腦。大陸安徽醫科大學附屬醫院籌劃五年﹐也於去年成立腦庫。台灣捐腦風氣未開﹐病友們期望榮陽團隊能克服困難﹐設置腦庫供基礎研究。

台北榮總神經內科主治醫師宋秉文表示﹐醫界只知道腦疾的變異基因還不夠﹐必須實際觀察腦組織﹐才能知道變異基因產生的蛋白如何在大腦表現﹖表現量有多少﹖這些資料無法僅靠腦外的電功能或影像檢查得知。阿茲海默症和巴金森氏症之所以找到治療藥物﹐就是研究腦組織所得。

吳妍華表示﹐陽明、中央、清大、交大組成的台灣聯大將設立兩大研究中心﹐一是★奈米中心﹐另一即是腦科學中心﹐病友們的期望和陽明的研究方向相當一致。她表示﹐榮陽團隊會從有意願的病患開始﹐遵循器官捐贈規定﹐小規模開始進行腦庫計畫﹐希望衛生署、國科會等官方機構能夠支持補助。

(來源:中國時報)

 

　

● 中國  

12年了，他如願登記捐獻遺體(圖)

32歲的林文賓在20歲就立下“捐獻遺體”的志願，當時沒有機構可以接受《福建省遺體和器官捐獻條例》9月施行，包括他在內的20多人得償所願

 

 

林文賓在翻閱《條例》。（楚燕 攝）

 

廈門日報訊 （記者 楚燕）“我如有一日身亡，願捐獻出所有器官。只要能給人們帶來一點點希望和快樂，需要什麼都可以割捨。”

 

這是一份志願書中的內容，志願書的主人名叫林文賓，廈門高林村人，今年32歲。早在12年前，他就立下“捐贈遺體”的志願，多年來卻一直沒有一家機構敢接受他的捐贈。隨著《福建省遺體和器官捐獻條例》從今年9月1日起正式實施，林文賓這個根植在心底多年的願望終於有機會實現了。

 

昨天，林文賓走進廈門日報社，向記者講述了他12年的圓夢之旅。

 

幼年的他把生死“看穿”

 

8歲時，林文賓好奇地用繩子綁了石頭去測一口大水井的深度，一不小心跌了進去，他猛嗆幾口水，以為自己肯定沒救了，卻幸運地抓到一根下水管爬了上來。小小年紀便經歷了生死劫難的他，在感歎生命脆弱的同時，也開始了最初的有關死亡的思考——“如果我真的這麼小就死了，軀體化為灰燼，只剩父母傷心，我的身體又有什麼價值呢？”

 

林文賓12歲那年，正值廈門市提倡遺體火化的時候。他回憶說，村子裏有些老人想不開，認為火化時靈魂也會被灼燒，是痛苦的經歷，個別老人甚至在火化實施之前選擇了自殺。林文賓的小腦瓜又開動了：“埋葬遺體真的好嗎？最終只剩下一堆白骨，化為塵土。事隔多年，還有誰記得墓中的人？”

 

幼年時便有這麼多關於生死問題的思考，林文賓說，他自認為已經把生死看得很穿。

 

他寫下遺體捐獻志願書

 

林文賓很早便萌發了死後捐獻遺體和器官的念頭。“電視、報紙上常常能看到病人需要器官移植卻沒有供體的報導。我心裏就想，如果我死了，何不將我的器官捐獻給需要移植的病人，幫他們活下去！”

 

林文賓四處打聽後發現，許多人等著捐獻，有些人願意捐獻，但是，由於國家尚未出臺相關法規，沒有一家機構能夠接受他們的捐獻。

 

1993年，在20歲生日到來之際，林文賓寫了一份遺體捐獻志願書，寄給了一家中央媒體，希望以此引起社會對遺體捐獻問題的關注。可是，信寄出後杳無音信。

 

1997年，他再度將遺體捐獻志願書寄給那家媒體，並附上一首自己創作的詩：區區身軀何足惜，浩浩沙海葬餘軀；只要綠樹作為伴，不願孤碑豎立寒。林文賓說，器官捐獻後，希望有人能將自己的骨灰灑在沙漠上，然後種上一棵樹。“這樣做的人多了，沙漠有一天也會變成綠洲，那裏的人們就不再飽受風沙之苦。”但是，寄出的信件仍如同石沉大海。

 

登記捐獻夙願得償

 

林文賓有好幾本獻血證，記錄著他多次無償獻血的經歷。其中一本的扉頁上有臺灣骨髓移植配型專家李政道教授的親筆簽名。“幾年前李教授在廈門舉行骨髓庫知識講座，我聽了很是震撼。那是我惟一一次當追星族，急切地向他索要簽名。”

 

每當看見這個簽名，林文賓腦海中就閃現出海峽兩岸同胞捐髓互救的感人場景。“我對自己說，如果我的骨髓或其他器官能救人，能給的我一定給。”

 

今年夏天，林文賓從報紙上看到《福建省遺體和器官捐獻條例》即將實施的消息。他滿懷欣喜地趕到市紅十字會報名登記。“期盼了這麼多年終於等到了這一天，心裏一塊石頭總算落地了。”林文賓說，他現在用不著到處投寄志願書了，但他還有一個心願，就是希望通過自己的經歷喚起更多人對遺體器官捐獻的重視，“參與的人多了，《條例》的實施才真正有意義。”

鏈結: [楚燕說事]萬里長征邁出了第一步

(來源：廈門日報)

　

　

器官捐贈心得 

在這個現代化都市，公寓文化造成人和人之間的疏離，但百步之內必有芳草，
還是有些人願意犧牲小我完成大我，這種入世的精神是直得我們效法的，
古代的觀念中保存遺體完整視為人子女應進的孝道，這種想法一直到現代都還是如此


但把器官捐贈出去這種想法更是可貴，看到這新聞讓我不禁掉下淚來，
如果大家能少一分自私多一分關愛，那麼就能拉近人和人的距離避免不必要的摩擦。

　

　

新聞時事

● 台灣

(1)脊髓小腦萎縮症患者 極需家人支持 94-03-28

罹患屬於遺傳性基因疾病－脊髓小腦萎縮症的張姓婦人，結婚生子後前年開始走路不穩、被同事嘲笑，因而丟了工作，專業心理諮詢師呼籲，脊髓小腦萎縮症無藥物可完全治癒，病患需要家人支持，社會大眾也不應投以異樣眼光。

四十多歲的張姓婦人，就讀國中和同學在玩跳房子時就發現自己單腳站立平衡感比較差，當時以為自己運動神經不好因此不以為意，等到她發現奶奶和媽媽肌肉萎縮不良於行，開始懷疑自己的身體健康。

張姓婦人在婚前曾向夫家說明家人情況，婚後生第二胎時，她發現自己平衡感明顯變差，去年七月開始出現走路不穩，平衡感不好導致工作效率不佳，常被老闆指責，由於她在工作中常常跌倒，因而被老闆開除。

張姓婦人到彰化基督教醫院求診，確定罹患了屬於遺傳性疾病的脊髓小腦萎縮症，彰基諮詢師李美慧說，這名病患由於失去工作，院方代她向脊髓小腦萎縮症協會求援，協助張婦找到一份新工作。

李美慧表示，脊髓小腦萎縮症屬於遺傳性疾病，目前沒有藥物能完全治癒，病患大多在成年後才會發病，以諮詢師的立場，通常在病人確定罹病後，會建議病人以正面心態面對，對生活作好規劃。

李美慧說，由於這類病患發作都在成人之後，因此家人的支持顯得特別重要，有家人的安慰可以給予病患支持的力量，像張姓婦人的老公在發病之後，對張婦採取不聞不問的態度，也不讓小孩子和張婦一起出門，對張姓婦人心理造成傷害，她呼籲，社會大眾對於這類病人不應投以異樣眼光，應給予適當的協助。

http://www.epochtimes.com/gb/5/3/28/n869134.htm

 

(2) 意外摔死玻璃娃娃判重賠　陳同學與景文高中將上訴 顏家只要真相 不要陳家一毛

難道好心沒有好報？5年前，台北景文高中陳同學幫忙玻璃娃娃顏旭男卻不小心摔倒，導致顏旭男身亡。高等法院日前判決陳同學及景文高中要賠333萬元，引起社會極大爭議。目前已有律師表示願意無酬幫助陳同學上訴，而景文高中也有同學發起「我們幫他賠」運動，此外，學校與陳同學也不排除提出上訴。
陳姓同學出身單親家庭，和母親相依為命，愛心幫人卻被判要賠償，引發極大震撼，因為這樣的判決，可能會讓普通學校不敢收特殊學生，也讓學生不敢再幫助人，連帶也會影響殘障學生就讀普通學校的權益。
景文高中昨天表示，不排除再上訴，而原本低調不回應的陳同學在經過一天的長考後，也決定上訴。據了解，熱心助人卻反而害了人的陳同學，出身單親家庭，平日與母親相依為命，由於住處是違建，即將被拆除，如今面臨巨額賠償，處境讓人心酸。而陳家的鄰居透露，事發之後，陳同學連看到坐輪椅的人，都會很害怕，可見心靈受創嚴重。

http://www.ettoday.com/2005/08/26/91-1836217.htm

景文高中陳同學因為好心幫忙卻造成「玻璃娃娃」顏旭男意外死亡，遭法院判決必須賠償，同樣也是玻璃娃娃的死者二哥顏凡韋昨天表示，訴訟目的在於查明真相，從沒有責怪陳同學，未來縱使判決確定得到賠償，也不會向陳同學要求任何一毛錢。

左圖︰陳同學好心幫忙卻造成「玻璃娃娃」顏旭男意外死亡，國民黨立委徐中雄昨日召開記者會聲援，指陳同學應該被鼓勵、而不是受到司法判決。

右圖︰顏旭男二哥顏凡韋（右）出面召開記者會，表達訴訟只是希望得到真相，希望外界不要再加諸壓力，還給他們原有的生活。

但顏凡韋強調，堅持要求景文高中賠償，所得將全數捐出做為公益推廣，改善無障礙空間的設置，希望媒體及社會大眾不要再誤會他們。

景文高中認為，陳同學助人是出於善意，並不是故意跌倒，若因此付出鉅額賠償，以後師長如何教育下一代，校方希望爭取社會公義，決定提起上訴。

景文高中表示，數十位熱心民眾想要捐款幫陳同學，但陳同學委任律師詹文凱說，已有詐騙集團蠢蠢欲動，想藉由捐款方式來詐財，由於這件案子尚未三審定讞，家屬只想上訴爭取公道，極有可能不必賠償，呼籲大家不要捐款給學校。

顏凡韋指出，種種疑問讓家屬不得不提起訴訟，希望藉由司法調查還原事件真相，才會連同陳同學也列入被告，但是媒體的報導已經造成家人困擾，他只是希望表達家屬立場，不要再扭曲社會價值方向。

顏凡韋表示，自始至終對於整個意外的訴訟，只是希望找到真相，因為學校在整件意外的處理，過程令人質疑，為何當時顏旭男的輪椅在案發後不見？為何陳同學表示，抱顏旭男時不慎跌倒一起摔下樓，卻不見陳同學有任何外傷？甚至家屬到現場瞭解時也被要求不得拍照。

顏凡韋說，全案發生至今，家人飽受壓力，甚至還有電視台製作民調凸顯顏家的「忘恩負義」，讓家人難以承受外界抨擊，而媒體的追逐更讓他們不敢出門，生活全變了樣。

顏凡韋說到激動處忍不住流下淚，他以自己也是玻璃娃娃為例表示，玻璃娃娃接受社會上許多人的幫助，但因本身很脆弱，容易骨折且痊癒很慢，所以他們會保護自己，對於外界的援手幫助感激，但希望是量力而為。

顏凡韋強調，家人不求可以得到多少賠償，只是希望能夠喚起學校對於環境安全的重視與身心障礙者的尊重，希望外界不會因為此事冷卻社會愛心，畢竟弱勢族群還是非常需要社會善心人士的幫忙。

(3)小腦萎縮症患者力抗病魔 騎三輪車當成法拉利    94-03-19

小腦萎縮症這種罕見疾病，並沒有藥物可以根治，不過一位患者朱克勤，卻靠著毅力復健，甚至常騎著殘障三輪車趴趴走，由於患者通常在青壯年發病，因此他也期盼未來能夠開設殘障訓練班和庇護工廠，他說，賺錢不是主要目的，是要讓這些身心障礙人士，能夠肯定自我的價值。

許多小腦萎縮症的患者因為小腦萎縮退化，走路搖晃，講話不清楚，不過除非看到朱克勤走路，幾乎不知道他罹患這種罕見疾病。發病前，朱克勤是一位風光的電視購物公司總經理，現在的他，則是中度殘障人士，而且家中有六個兄弟姊妹都罹病。不過他拒絕向病魔低頭，他常說路總是要走的，不如開心點，對大家都好。而靠著每天復健，練太極拳，還騎著殘障三輪車，暱稱叫做法拉利，不僅到處溜達，還可以訓練肌耐力，平衡感，朱克勤也說，因為小腦萎縮常在青壯年發病，希望政府能替他們設立庇護工廠，找回自信就是最好的復健。

朱克勤還有個更偉大的夢，他希望自己好好鍛鍊體格，湊足旅費，要改裝他的法拉利，成為一千西西的重型機車，完成環島旅行，甚至征服大陸的夢想。

http://times.hinet.net/  

　

● 中國

(1)被拒校外只困相貌醜 校方勒令保安道歉

1月3日 ，殘疾人作家楊嘉利到成都新都某學院看望他曾經幫助過的殘疾學生，被校衛隊阻止入內，連站在校門外的台階上也被驅趕，理由是：楊「長得影響市容市貌」。事後，當事治保人員受到了校方嚴厲批評，並向楊嘉利賠禮道歉。

　　入校：準備看望作為素材寫作過的殘疾學生熊某

　　據悉，楊嘉利是四川省作家協會會員、「成都市自強模範獎」獲得者，小時候因患小兒麻痺症落下殘疾。3日上午10時左右，他和朋友張濤到位於新都的西南石油學院後門外，準備進校看望楊曾經作為素材寫作過的殘疾學生熊某。

　　因為腿腳不便，楊嘉利便讓張濤先進學校去找熊某，自己在校門外台階下等待。等了大約15分鐘，不見張濤出來，楊嘉利顛簸著爬上台階，搖晃著跨過鐵門。「出去！出去！」剛走兩步，一串呵斥響起。楊嘉利面前站著兩個校衛隊隊員，楊嘉利向對方說明自己是來訪友的，但兩個隊員依然吼他。

　　理由：不准站台階上因為「長得影響市容市貌」

　　被吼出校園後，楊嘉利站在台階上，一名戴眼鏡的隊員又衝著他吼，「站下去！你長得影響市容市貌！」

　　楊嘉利回憶說：當時，看見人們在暖陽下進進出出，他淚水吧嗒吧嗒地掉。半個小時後，張濤接到楊嘉利的電話，憤怒地衝破校衛隊阻攔強行將楊帶進校園。雖然進了校園，但楊嘉利依然很委屈，他說：「怎麼會因為長相不好就這樣歧視我？」

　　隊員：已經鞠躬道歉表示是一時衝動

　　事後，兩名當事治保人員陳軍和梁國平被叫到該校辦公室，當場承認了自己的錯誤，並向楊鞠躬賠禮道歉。

　　該學院保衛處負責人稱，他們將對治保人員陳軍、梁國平進行通報批評，並責令二人在校衛隊大會上做書面檢討。

　　同時，該學院學生處副處長吳俊生也代表校方向楊嘉利表示了歉意。

　　接受道歉後，楊嘉利感到非常滿意。說此話的隊員陳軍解釋說，「頭天晚上我是夜班，所以當時有點走神，不知怎麼就衝動地說了這句話。」

(2)連腿女孩想跳舞 12次手術盼圓夢

大陸最近有一個小女孩引起大家的關注，她的腳因為被嚴重燒傷，為了保住雙腿，必須靠手把兩條腿的血管接起來。

因此大陸媒體幫她取了「連腿女孩」的綽號，現在這個連腿女孩有一個心願，就是能夠把雙腿分開，然後要成為一名舞蹈家。來自北京的獨家報導。麗靈：「痛的不得了，我覺得特別漲。」北京整型醫生：「你知道什麼叫做先苦後甜嗎？」

剛動完手術的麗靈，躺在床上，這是他第12次的手術了，醫生們正替他會診。

麗靈四歲的時候右小腿嚴重燒傷，當時看了很多醫院，都建議要結肢，但是他的父親，卻堅持要讓女兒有一雙腿。麗靈父親：「當時出事的時候不就4歲多一點，那時候我早就看出來，她特別活潑好動，走路的時候就跟舞蹈家楊麗萍，一樣那樣子。」

為了不讓右小腿萎縮的太利厲害，院方從左腿接出一條血管供應右腿營養，但也因為這樣，麗靈成了連腿女孩，後來找到整形外科，又替麗靈植皮，為接下來的腳踝手術打好基礎，只是在那之前，兩腿依舊相連，這一個月，雙腳都必須維持這樣的姿勢，但是麗靈卻表現出超呼年齡的堅強。

麗靈：「因為那麼多人幫我，那麼多人關心我，其實還覺得滿開心。」

儘管過程艱辛又難熬，麗靈心中有夢，不管最後能實現多少，她知道自己正朝的夢想前進。麗靈：「當然能跳最好囉。」記者：「那你覺得有希望嗎？」麗靈：「努力吧，應該有的。」

http://news.pchome.com.tw/

(3)錄取後，大學將他拒之門外

　　當郝永靖興沖沖地捧著大學錄取通知書去報到時，迎來的是校方不予錄取的決定。為討得平等的求學權，日前，郝將北京某醫科院校告上法庭，請求法院判令該大學立即錄取其入學就讀。

　　2001年7月，郝永靖高考考了558分，超過家鄉山西省第一批本科生錄取分數線15分。 8月13日 ，郝永靖收到北京某醫科院校 8月8日 簽發的錄取通知書。按照通知書規定時間，郝永靖 9月3日 來京辦理報到手續。

　　意想不到的事情這時發生了。報到時，學校工作人員提出郝永靖身體狀況與檔案內容不符，不符合錄取條件，決定不予錄取。郝永靖覺得很奇怪，自己明明在體檢表健康狀況一欄填寫了小兒麻痺症呀。

　　學校讓郝永靖回原籍山西招生辦查詢。郝永靖幾經周折，往返山西、北京兩地數趟，終於查明其填報的考生資料並無差錯，對本人肢體部分殘疾的情況如實填寫了。郝永靖身體實際狀況與檔案材料不符的事實，是因為山西省負責招生的管理部門在向北京某醫科院校輸入電子檔案時出現了疏漏，沒有將其身體部分殘疾的事實如實傳送。郝永靖的母校山西省沁源中學作出了《關於郝永靖同學體格檢查表電子檔案出現錯誤的情況說明》。《情況說明》中證實，「因我縣首次搞電子檔案輸入工作，業務操作程序不熟悉，沒有把該生病史（小兒麻痺症）、所限專業輸入電子檔案」。

　　事情查清楚了，但該醫科院校還是以「原始檔案與山西省提供的遠程錄取的電子檔案不符」為由，作出將郝永靖「退回山西省招辦，取消入學資格」的決定。

　　「我認為大學也有責任，因為學校赴山西招生的工作人員沒有將電子檔案與紙質檔案及時核對。」郝永靖的表哥楊健對記者說，他一直在為郝永靖的事奔波。

　　該校招生辦有關負責人在接受記者採訪時說：「 8月25日 錄取結束後，學校接到山西省招辦寄來的紙質檔案。次日，檔案交到學校二級學院中藥學院。中藥學院審查時，發現紙質檔案上註明考生有小兒麻痺，兩下肢運用困難，與電子檔案不符。從考生利益出發，學校決定在郝永靖報到時予以面試，以確認考生是否適合學習中醫中藥類專業。面試結果表明，郝永靖不適合學習中醫藥專業。」

　　中醫藥學專業，對考生的身體條件有限制性的規定嗎？「沒有。」為郝永靖提供法律援助的魏雙鳴律師給記者翻開了《普通高等學校招生體檢標準》（修訂），在對身體條件作出限制性規定的專業中，並沒有中醫藥學；而且該《標準》裡所羅列的因具生理缺陷或疾病而不予錄取的情況中，並不包括小兒麻痺症。

　　「中醫藥大學設有多門學科，對學生身體條件的要求各不相同，並非肢體部分殘疾的就一定不能就讀。如針灸推拿專業，就完全可以接受我這樣身體條件的學生。」郝永靖在起訴書中說。北京朝陽區法院經過審查，認為考生在與錄取學校建立正式的教育關係之前所發生的糾紛，可以作為民事案件處理。

http://www.edu.cn/20020218/3020563.shtml

　

　
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