血小板無力症
學名:血小板無力症
特徵: 資料來源: 衛生福利部國民健康署 平腦症
學名:Miller Dieker症候群 病因: 特徵: 治療: 1.癲癇控制:患童一般以小兒痙攣呈現癲癇的症狀,隨著時間而發展成不同類型的癲癇,家長們必須特別注意癲癇的變化,並配合醫師的指示使用治療癲癇之藥物。除使用藥物治療外,近年來,生酮飲食亦為控制癲癇的方法之一。生酮飲食乃是藉由大量脂肪的攝取(並嚴格控制醣類攝取),藉以改善癲癇患童的過度興奮及不安。然而使用生酮飲食治療,必須密切地與專業醫師及營養師配合,以擬定最適合患童的飲食計劃。 資料來源:罕見疾病基金會-罕病分類與介紹 腎上腺腦白質失養症
學名:腎上腺腦白質失養症 特徵: 治療: 資料來源:柯滄銘婦產科 什麼是腎上腺腦白失養症 結節性硬化症
學名:結節性硬化症 特徵: 治療: 資料來源:疾病資料庫 尼曼匹克症
學名:尼曼匹克症 特徵: 治療: 資料來源:疾病資料庫 小胖威力症
學名:普瑞德威利症候群 治療: 資料來源:高醫醫訊月刊第二十二卷第一期 資料來源:維基百科
成立原因 成員們決意凝聚了罕病家人的力量,深刻撼動社會各界,成立組織的想法不到100天,從此基金會的人開始找到制度化的出路,實踐台灣的人道關懷,在罕見疾病基金會成立前,台灣的罕病患者面對醫藥資源取得不易,大多數的疾病無藥可醫,醫療體系可提供的幫助有限,醫療體系與社會制度幾乎完全無法關照這些罕病病患。基金會在1999 年 6 月6 日成立,他們強力推動醫療人權等各方面齊頭並進。到今天,仍然強調病友需要人化的關懷和尊重,為病友享有尊嚴與安全的生活。
基金會的地址:台北市中山區中山北路二段52號10樓
|