手舞足蹈的精靈 愛因斯坦的孩子 相信•愛 用腳飛翔的女孩 慢飛天使
五體不滿足 我是謝坤山 太陽天使—黃乃輝 畫翼天使--楊恩典 陪你一起慢慢走
 
書名:慢飛天使
作者:林美瑗
出版社:心靈工坊
出版日期:2006年05月04日
心得感想
 
張芝瑜

  林美瑗,也是本書的作者,也是主角舒安的媽媽,這本書是媽媽在訴說小孩的發展過程,以及一生的經歷。
  結婚後,他生了兩個女兒,其中一個就是舒安(他希望這個女兒可以舒服平安)。「這孩子的一生都將躺在床上。」醫生冷靜的說出診斷,她的命運就因此改變了。舒安的狀況非常的特殊,他是一位擁有多重障礙的小孩,他除了有肢體障礙、智能障礙還有語言障礙,而且她的「點頭痙攣」症狀可能一輩子都要吃藥。所以造成他變成一個學習非常緩慢的人,他的媽媽非常努力的幫他做復健,找醫生,甚至搬了七、八個不一樣的地方去住,因為他下定決心要讓舒安從仰視世界變成平視世界。舒安有一個姊姊,有一次姊姊在一年級時就跟媽媽說:「媽媽!我好開心我有一個妹妹,因為有了他所以我搬過許多家,同學們都好羨慕我們」她說那時他才發現為了舒安他竟然搬過那麼多家,而且一直都沒有發現!
  舒安有時候因為身體較弱就得去醫院,留姊姊在家,姊姊怕孤單,就一直看電視,媽媽以為她都故意不寫功課才看電視的,便把電視搬到閣樓,沒想到──姊姊竟然把電視搬下來,但在走樓梯時,手一滑,「砰」,電視便摔的粉身碎骨,媽媽本來要罵她,可使當他後來了解了姊姊搬電視的原因,他才發現姊姊非常獨立,在這幾年裡她都太照顧舒安了,完全忽略了姊姊。舒安因為肺炎太嚴重而進了加護病房,差點死掉,幸好沒有死。林美瑗說:「舒安是讓我練習生死功課的寶貝。」
  看完後我覺得作者(舒安的媽媽)好偉大喔!家裡有像這樣的兒童,必須全家一起包容、照顧他(就像我家),其實作者可將舒安送到伊甸這樣也不會太辛苦,又不會忽略家中的其他小孩喔!

黃琬珽

這本書的主角是林美瑗和她的女兒──舒安。舒安是「先天性腦部有缺陷」,而且她的「點頭痙攣」症狀可能一輩子都要吃藥。舒安還是個「極重度身心障礙兒」她全身肌肉軟趴趴的,兩歲半才坐了幾秒鐘,可是林美瑗沒放棄她。從此之後,林美瑗一家就為了舒安的復健四處「趴趴走」,從台南到台北再到花蓮,一直「趴趴走」。林美瑗經常帶舒安去做感覺統合訓練,例如:用一顆球來鍛鍊舒安的平衡感和腰力(讓舒安坐在球上,一直讓舒安傾斜,讓她找出不會使她掉下去的位置)。林美瑗也在早療中心帶領別的孩子,也被小孩難倒過(那個不吃飯的小男生),她從一個平凡的母親,變成早療協會的祕書長,工作當然是守護世界上的那些慢飛天使,甚至去五個偏遠縣市和三個離島展開一系列的「健康列車」兒童發展義診呢!
  當然,她還是一直照顧舒安,所以搬到花蓮居住,因為她認為花蓮最適合他們居住。搬到花蓮不久,舒安因為肺炎太嚴重而進了加護病房,差點死掉,幸好沒有死。林美瑗說:「舒安是讓我練習生死功課的寶貝。」
  林美瑗很厲害耶~她可以當個「八爪章魚」,可以一次當早療中心的祕書長、「趴趴走」和照顧舒安(真的是八爪章魚耶~),太厲害了啦~!舒安也很厲害啊!她很勇敢、也很堅強,值得鼓勵喔!當個「八爪章魚」不容易,當個身心障礙者也不容易呀!他們母女都值得讓人學習喔!

鄭翊蘋

  林美瑗女士,在十九年前的某一天,他的孩子舒安出生了。「這孩子的一生都將躺在床上。」醫生冷靜的說出診斷,她的命運就因此改變了。
  她出生在台東鎮豐里海邊一戶貧民之家,家裡經濟狀況不佳,加上家裡又有六個小孩。所以穿的衣服沒有一件是量身訂做的,不是哥哥、姐姐穿過的舊衣,就是美國傳教士留下的二手衣;吃的東西總是只有一點點,有時候甚至連吃都沒得吃。沒衣服穿、沒東西吃都打敗不了他,唯獨「沒錢唸書」才使她深感遺憾。小學畢業後,因為父親死亡,使家裡的經濟狀況更糟糕,所以媽媽不准他繼續升學了。但她仍然想繼續升學,於是她跑到鳳梨工廠做大夜工,她用賺來的錢去繳學費,就這樣國中三年都是用自己賺來的錢付的。
  那個時代,台灣工業正起飛,許多窮家子女都到城裡去找工作。當然她也不例外,她跑到高雄市區作為離鄉背景的第一站,因為附近有一位小學鄰居住在那裡,同學的父親知道後幫她找了一份工作。她利用公費生的資格完成高中學業,三年當中她從事過各種不同的工作,投入的心血超過課業。高中畢業後,她獨自北上,想考上大學,卻因為英語和數學的基礎不好,寫錯題目又被倒扣分數,而導致連續兩年都落榜,讀大學的夢也跟著消失了。
  結婚後,她陸續生了兩個女兒。老二出生時,她希望小孩「能舒服平安長大」,因此取名為舒安。經過醫生的診斷後,發現舒安是「先天性腦部有缺陷」,還有「點頭痙攣」的症狀,可能一被子都要吃藥。
  聽到這個消息不久,她就開始哭,一直哭泣。在她的家族裡,每個孩子都很健康正常,所以醫生也沒辦法對舒安的病名和臨床症狀說清楚、講明白,只知道這中孩子通常早夭。醫生告訴他們舒安會拖累他們一輩子,並勸她放棄舒安,但她卻堅持要舒安這個小孩,因為她相信自己。
  從此醫院成為他第二個家,舒安住院期間,兩歲半的大女兒根本不知道家裡發生什麼事,一直吵著媽媽一起住進醫院。舒安接受類固醇治療,身體十分虛弱,總共打了一百一十三針,使她感到很心痛。
那時的她,完全不知道要怎麼辦,只要聽說有什麼辦法,不論上山下海都要試試看。她曾經花五萬元求神問卜、替祖先超度;去佛寺位女兒「消災延壽」做法會;住院期間,更是每天唸誦百變的經文、咒法。她對女兒發誓一定要讓她坐起來,從「仰視」世界變成「平視」世界。
  為了舒安的復健之旅,他們全家開始「流浪」,從台南台北再到花蓮,前前後後共搬了八次家,不斷的追尋各種醫療資源和友善環境。他們在振興復健中心接受復健時,房子的租金很貴,他們一半的薪水都花在那上面。他們開始學習如何設計物理治療的居家功課給舒安練習。她為了一面工作一面照顧舒安,她進入心愛兒童發展中心當保育員,因此結識了不少充滿熱情的特教專家,這些專家教導了她許多前所未知的常識;也接觸到許多慢飛天使和家長,和她一起敘說如何教孩子一些生活習慣,並提醒她千萬別把全部的心思放在舒安身上,也要多關心其他家人。
  她為了幫助在黑暗中摸索的家庭,她跟慈濟醫院郭煌宗醫師於一九九六年成立「早療協會」,並且到德國參訪,開展了社會福利工作的新視野;為了自我提昇,她終於實現年少時代的讀書夢,在四十歲考上大學、成為大學生;為了推動「健康列車」兒童發展義診,她的腳步遍及蘭嶼金門馬祖台東南投等偏遠地區,更曾三度遠赴保守封閉的中國大陸,跟來自大江南北的父母們分享寶貴經驗,遲到幾個小時,最沒聲音的一群,在演講完之後,圍在她身邊敘述著孩子們的一切。
  舒安有時候因為身體虛弱,需要住院,只有大女兒一個人在家裡,原本她要找人照顧大女兒,但是大女兒怕浪費錢而婉拒了。她在家裡因為恐懼又加上寂寞,所以整夜都在看電視,她知道後便把電視搬到二樓的倉庫裡,沒想倒大女兒竟然將六十多公斤重的電視機獨自搬下來,到了樓梯口,「砰!」電視機從二樓滾到一樓碎掉了。她回來發現後,就一直打大女兒,也不聽大女兒解釋。幾天後,大女兒在吃蛋糕時,她習慣性的對大女兒說要留一半給妹妹吃。大女兒卻像一隻發怒的貓大生反駁,她才發現這幾年他完全忽略了大女兒。
  看完這本書,我覺得作者太照顧舒安了,完全忘記了大女兒。如果我是大女兒的話,我的反駁可能會更大。所以我會建議作者把舒安送到伊甸,這樣就可以在不忽略大女兒的情況下,讓舒安進行早期療育了。