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我們的學校首頁：臺北市立南湖高級中學全球資訊網

專題研究計劃完成日期：2006年2月10日

指導老師：呂睦卿老師 賴佳宜老師 張玉慧老師

參與這個專題研究計劃學生人數：15

我們的年齡：16∼17歲

專題研究計劃連絡E-mail信箱：呂睦卿老師 u5190416@tp.edu.tw

基本觀看環境：
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我們參加的網界博覽會類別是：地方人物領袖

「我們的地方社區」說明：
　　「一枝草，一點露」上天有好生之徳，每個生命都應該受到同等的尊重與培育。我們現在居住的臺北市面積272平方公里，人口已經增加到262萬人，是全臺灣最進步的城市，對於身障者的照顧，以及處處可見的無障礙設施規劃、設置、相關身障法規等，都越來越受到重視。我們期待的發展能如同大眾交通工具般的便利與貼心。
　　
        而我們學校，臺北市立南湖高級中學，位於氣候潮濕、人車眾多的東湖地區，四周交通發達，最近正在新蓋捷運。而東湖不僅僅是學校的所在地，更是柏翰學長從小成長、生活的地方，人潮商圈鼎沸，除了鄰近的南港軟體工業園區之外，更有完整的教育文化區，有本校南湖高中，還有東湖國中及東湖國小，是匯集了商業及人文的好地方。而未來捷運的開通，相信一定能為身障朋友帶來更多的便利。
　　
        陳柏翰學長畢業於我們團隊就讀的南湖高中，在民國九十一年六月正式竣工，是一座宏偉、美麗、堅固的城堡，以資訊、語文、體育、生態為學校發展的特色與方向，此外：校地面積：為三一OO五平方公尺，全校樓地板面積為78482平方公尺，每位學生使用面積約為39.24平方公尺，居全市之冠；樓層高度：地上十層，地下二層 (臺北市最高的公立高中)；班級數：每個年級15班，全校45班。
　　
        東湖，我們生活的周遭，有著許許多多的人、事、物，他們的每天，就像一個個的故事，來提醒我們能健健康康、行動自如的活著 是件很幸福的事，我們一定要好好的照顧自己的身體，珍惜生命。

專題研究計劃概要：

　　陳柏翰學長患有先天性「小腦萎縮症」，是南湖高中第一位榮獲「總統教育獎」的孩子，同時也以自身的努力，終於考上國立臺灣大學圖書資訊學系 的優秀學生。

　柏翰學長歷經無數挫折，花了近八年的學習，才學會走路；從被幼稚園拒收，小學時上美術課因老師的不了解傷了自尊，到鑑定安置的安排順利上了適合的高中，直到目前成為臺灣大學圖書資訊系的新鮮人，經過十多年的成長與努力，他 是最直接感受到社會對身障者的冷暖，也親身體驗了身障教育的進步。

　　這次，我們實際採訪了許多學長身邊的人，以便更貼近學長的日常及學校生活，與一路成長的心路歷程。雖然同為南湖人，但在決定以柏翰學長為採訪主題之前，事實上我們對學長所罹患的罕見疾病是非常陌生的，像這樣罹患罕見疾病的人，他們會需要社會大眾哪些方面的關懷與照顧呢？

　　從柏翰學長克服身心上的障礙走向人群回歸社會過程的案例中，我們明白他直接、深刻地感受到社會對身障者的冷暖，也親身體驗了身障教育的進步。藉由『生命的鬥士』專題研究，期望能讓更多的人認識罕見疾病：「小腦萎縮症」，並藉此喚醒社會大眾對身障人士最誠摯溫暖的關懷。

(1)你們從事本次網界博覽會專題研究計劃的研究與活動如何有助於你們的學校教學和課程需求？

A.生命教育：

　 藉由與柏翰學長的訪談與互動中，深切的感佩學長雖然身體不便，但他永不放棄的精神，更感受到柏翰學長對生命的尊重及熱愛，這對身為高中生的我們來說，是最棒的生命教育的活教材。此外，柏翰學長對於自我人生的規劃，是未來能夠到先進國家留學，進而觀摩身障相關設施，並扮演與國際接軌的臺灣大使的角色。這些更提醒我們，對於自己的生涯要提早規劃，此與我們校內所安排的生涯課程，相輔相成。而最棒的經驗，莫過於為採訪柏翰學長上課的狀況，藉此機會我們到臺灣大學旁聽了一堂精采的計算機概論，為此，大家決定要更加努力，期望未來也能像學長一樣考上心目中理想的學系。

B.資訊教育：

　 資訊的發達與普及，不僅僅加速各種教育的推廣，也使教育邁向多元化，而新聞傳播的快速，也讓我們視野擴大，與國際零距離。透過網路資料收集的便捷，能讓我們在最短的時間內獲得所需資料，便於進行網頁、圖片美工的設計。在製作專題的過程中，運用資訊能力來展現個人的專長與創意，落實學校「資訊融入教學」的教育理念，也讓我們的學習生活更加豐富充實。

(2)我們運用了哪些資訊科技來完成我們的專題研究 計畫?

  我們使用的資訊科技包括:電子郵件、電話、即時通、電視、錄音筆、數位相機、DV攝影機、掃瞄器、電腦軟體、相關書籍、電腦教室、視訊會議室、實地參觀與口頭採訪等。以下將分別簡單介紹

(3)我們使用什麼方法透過線上或個人、團隊的接觸來扮演「大使」的角色？

當我們做網界這個主題的時候，很多同學都會因好奇而問起什麼是「小腦萎縮症」？為什麼我[們的隊名要叫做「企鵝寶貝」？本隊小組成員，總是願意多花一些時間跟同學說明，使大多數同學開始對於小腦萎縮症的病症有初步的認識，也有興趣去了解。除了參與網界博覽會的同學之外，本校其他同學了解我們正為罕見疾病及弱勢團體努力作網頁，也願意協助幫忙收集資料，主動留心與小腦萎縮症相關報導，無形之中，讓不只是作這個專題的同學知道什麼事小腦萎縮症，間接之中形成更多力量，讓許多人去認識罕見疾病，並願意去關懷弱勢病症者。

在現在社會，網路的使用已經越來越普及，如果我們做的網頁能夠放上網路，便能把小腦萎縮症的訊息傳達給世界上更多的人知道，讓他們知道遇到此種病症的人要如何給予關懷和照顧 。對於病友，能夠加以鼓勵，並喚起更多人的關心。

(4)我們的專題研究計畫對我們產生了什麼樣的影響與衝擊？

參與此次的專題研究，使平時不太注意新聞消息的我們，特別留心和小腦萎縮症有關的資料與訊息。如果看到相關的報導或資料，就會趕快和負責資料處理的小組連絡，透過剪報或錄影的方式保留相關資訊，以便在將來製作網頁的過程中能有更多的參考資料及依據。

另外，我們也從原有繁忙的日常生活作息表中挪出了些時間跟全組一起討論，有關各自工作分配與團隊合作的相關事務。從中，學習到如何有效的運用時間，如何有效的討論，及去尊重他人提出不相同的論點等。

最重要的是，或許我們平常看到身障生，總會想要盡力地去幫助他們，雖然很熱心，但我們常常忽略的是，我們是否採取的是正確且適當的方式。經由此次製作專題網頁的機會，我們體會到他們真正的需求為何，並學習到如何以最恰當的方式來照顧並關懷這些較弱勢的族群，這樣才不會使我們的好意變成了幫倒忙。

(5)地方上的人可否從我們的網頁學習到新的東西？

相信許多人都不了解「小腦萎縮症」到底是一種什麼樣的疾病，連我們也是因為參加了這個專題製作 比賽、接觸這個主題後才開始對「小腦萎縮症」有較深一層的認識。我們製作的網頁不敢說是盡善盡美，但相信瀏覽過我們網頁的人，一定能對「小腦萎縮症」有初步的了解，相信定可引起社會大眾對身障者的重視，喚醒世人對身障人士最誠摯溫暖的關懷。

(6)專題網頁作品智慧財產權說明？

Ａ.病症相關專業資料：

進行此一專題時，我們蒐集了很多資料。有關「小腦萎縮症」專業資料部分，團隊已經獲得「 社團法人中華小腦萎縮症病友協會」的授權同意，並運用於專題網頁製作。

Ｂ.學長個人資料與照片：

柏翰學長的相關資料與圖片，由柏翰學長及其家人提供與授權使用。

Ｃ.其他：

為了尊重智慧財產權，我們特地在網頁中增設一頁「參考資料」，將所有曾經參考引用的文字與圖片，分類為書籍、網站，並註明其出處來源。

(7)發現、教訓和驚奇

A.無障礙環境的重要

原來我們生活的週遭，處處都有「無障礙設施」。以本校為例，舉凡停車場，有專為身障人士預留的空間；電梯的鍵盤處，有方便盲人使用的點字鍵盤及提供輪椅者使用的較低位置鍵盤；人行道上有導盲磚，甚至有輪椅專用步道；廁所也是特別設計過的，除了考慮到空間的大小，當人進入時會自動亮燈……等等，而我們也因為此次的專題研究而注意留心身邊的各項有形的無障礙設施。值得一提的是，我們體會到：在有形的硬體設施之外，對於身障人士真誠的關懷與真心包容—也就是所謂的「無形的無障礙設施」，才是 最為重要的，縱使外在環境再便利，但若缺少對人的溫情關懷，再多的硬體設施也只是冰冷的設備。我們深切的感受到，外在的無障礙，並非真正的無障礙，心靈上的無障礙，才是真正的無障礙。 

B.團隊合作的重要

如果隊上的任何成員沒有盡自己的責任，將份內工作完成，則整個團隊就會像機器少了一個零件般，無法順利運作，亦可能使整個團隊進度遲緩，因此在此次活動中我們學到了如何安排進度、規劃專題製作的程序並且配合團隊的時間，完成作品所需要求。

專題研究計劃的製作，提供了我們落實的學習步驟，透過開會、進度報告與人物採訪等模式，提昇我們思考、組織能力與溝通技巧。尤其整個團隊的成員分成多個小組，所蒐集的資料如何彙整，須要有密切的互動。在參與的過程中，大家積極投入、相互鼓勵，彼此切磋、觀摩，使我們學習並親自體驗「團隊合作」的重要性。

C.資訊科技的運用

此外，我們也學習到更多的網頁設計技巧，亦增進了數位多媒體影音設備的處理能力，並利用網路查詢相關資料，相互溝通， 落實學校：「資訊融入教學」的教育理念。

最令我們印象深刻的是，參與此次比賽所獲得的許多意想不到的收穫，及經歷許多新的經驗，如：學習如何撰寫文章、整理資料的能力、體驗到實地採訪及多樣的溝通與互動交流方式，使我們更能體認到多元的學習。雖然參與製作過程有些辛苦，但是經歷得愈多，學習到的能力和新的發現、體驗與驚奇也就愈多！

參與人員對於專題的製作都全力以赴，期望能展現出最好的成果與大家分享!